왜 우리는 여전히 여아 자폐증을 과소 진단하고 있을까? 성별 편견과 가면 쓰기의 그늘

안녕하세요? 링크허니입니다.

4월은 장애인의 달입니다. 이 시기를 맞아 우리는 신경 다양성에 대한 인식을 높이고, 자폐인에 대한 지원을 장려하며, 치료, 지원, 자원 접근성의 불평등에 대해 다시 한번 깊이 생각해 보아야 합니다. 특히, 오랫동안 간과되어 온 자폐증을 가진 여성들의 이야기에 귀 기울여야 합니다. 연구에 따르면 성인이 되어서야 자폐증 진단을 받은 여성들은 비로소 자신의 경험을 더 잘 이해하고, 필요한 지원을 받을 기회를 얻게 되었다고 합니다. 올바른 진단은 낙인이 아닌, 오히려 자신을 이해하고 세상과 조화롭게 살아갈 수 있도록 돕는 첫걸음입니다.

하지만 현실은 안타깝게도, 자폐증을 가진 여아들은 종종 진단을 받지 못하거나, 초기에는 강박 장애, 불안 장애, 심지어 인격 장애로 오진되는 경우가 많습니다. 충격적인 통계에 따르면, 자폐증 여아의 최대 80%가 18세가 되어도 제대로 된 진단을 받지 못한 채 성인이 된다고 합니다. 남아의 자폐증 진단 건수가 여아보다 약 4배 더 많다는 사실은, 단순히 남아의 발병률이 높다고만 해석하기 어렵습니다. 이는 수많은 여아와 여성들이 필요한 서비스에서 소외되고, 적절한 지원을 받지 못하며, 이해받지 못하는 행동으로 인해 고통받고 있음을 시사합니다.

그렇다면, 우리는 왜 여전히 여아 자폐증을 과소 진단하고 있는 것일까요? 그 근본적인 원인을 심층적으로 파헤쳐 보겠습니다.

 

여아 자폐증 진단의 현실과 구조적 문제 4가지

1. 진단의 성별 편향: 보이지 않는 유리벽

우리가 무의식적으로 색깔에 대한 고정관념을 가지고 있는 것처럼, 임상 현장에서도 여성과 자폐증에 대한 암묵적인 편견이 존재할 수 있습니다. 이러한 성별 편향은 다음과 같은 다양한 방식으로 자폐증 진단 과정을 왜곡합니다.

• 여성의 행동 차이를 "여성적" 특성으로 치부하는 경향: 예를 들어, 반복적인 행동은 자폐증의 주요 증상 중 하나이지만, 일부 임상의는 이를 단순히 일반화된 불안의 징후로 간과할 수 있습니다. 특히, 여성의 경우 이러한 경향이 더욱 두드러질 수 있습니다.
• 여아에게 "정상"으로 여겨지는 자폐 증상의 간과: 수줍음은 남아보다 여아에게서 덜 문제시되는 경향이 있습니다. 부모는 수줍음을 "착함"으로 여기기 쉽지만, 겉으로 보이는 수줍음 뒤에 사회적 상호작용의 어려움이라는 자폐증의 중요한 특징이 숨겨져 있을 수 있습니다. 이러한 간과는 결국 진단 누락으로 이어질 수 있습니다.
• 특별한 관심사의 사회적 맥락 간과: 자폐증을 가진 사람들은 특정 분야에 깊은 관심을 보이는 경우가 많습니다. 남아의 경우 자동차, 숫자, 수집품 등이 흔한 관심사이지만, 여아는 유명인이나 동물처럼 사회적으로 더 "일반적인" 관심사를 가질 수 있습니다. 성별 편견에 갇힌 임상의는 이러한 관심사를 자폐증의 징후로 인식하지 못할 수 있습니다. 실제로, 2017년 발표된 연구에 따르면, 자폐증을 가진 여아는 남아보다 사회적으로 용인되는 관심사를 가질 가능성이 더 높으며, 이는 진단 과정에서 중요한 단서가 누락될 수 있음을 의미합니다. (출처: Mandy, W., Hull, L., Lai, M. C., & Baron-Cohen, S. (2017). Sex differences in autistic traits based on large-scale data from two community samples. Autism, 21(2), 168-179.)
• 공감 능력에 대한 오해: 주류 매체에서는 자폐증을 가진 사람들이 공감 능력이 부족하다고 잘못 묘사하는 경우가 많습니다. 이는 사실과 다릅니다. 오히려 신경전형적인 사람들이 자폐인을 공감 능력이 부족하다고 인식하는 경향이 있으며, 일부 자폐인은 과잉 공감을 경험하기도 합니다. 이러한 과잉 공감은 여아에게 더 흔하게 나타날 수 있으며, 문화적으로 기대되는 수준의 공감 능력을 보이는 여아는 자폐증 진단에서 제외될 위험이 있습니다.

 

2. 소녀들의 가면 쓰기(Masking): 숨겨진 고통

사회적 규범은 여성의 행동에 큰 영향을 미치며, 이러한 규범에서 벗어나는 여성은 부정적인 시선에 직면하기 쉽습니다. 자폐증을 가진 여아 역시 이러한 사회적 압력에서 자유롭지 못합니다. 연구에 따르면, 자폐증 여아는 남아보다 사회적 상호작용에서 더 능숙하게 "가면"을 쓰는 경향이 있습니다. 즉, 자신의 자폐증적인 특징을 숨기거나 위장하여 주변 사람들에게 맞춰 보이려고 노력하는 것입니다.

특히, 평가자와 같이 낯선 사람 앞에서는 이러한 가면 쓰기 행동이 더욱 두드러집니다. 이는 부모나 교사와 같이 소녀를 잘 아는 사람들이 관찰하는 행동과 평가 상황에서의 행동이 크게 다를 수 있음을 의미합니다. 심지어, 소녀들은 가장 신뢰하는 사람들에게조차 자신의 어려움을 숨기기도 합니다.

이러한 가면 쓰기는 단순히 진단을 지연시키거나 방해하는 것뿐만 아니라, 우울증이나 외상 후 스트레스 장애(PTSD)와 같은 심각한 심리적 고통의 원인이 될 수 있습니다. 성인이 되어서야 자폐증이 아닌 이러한 이차적인 정신 건강 문제로 진단받는 여성들이 많은 이유 중 하나입니다. 가면 쓰기는 장기적으로 극심한 번아웃, 트라우마, 그리고 관계 문제로 이어질 수 있습니다. 2016년 연구에서는 가면 쓰기가 자폐증 여성의 불안과 우울 증상을 악화시키는 주요 요인임을 밝혀냈습니다. (출처: Hull, L., Mandy, W., Lai, M. C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., ... & Petrides, K. V. (2017). Development and validation of the camouflaging autistic traits questionnaire (CAT-Q). Autism, 21(7), 906-918.)

 

3. 행동과 불편함에 대한 초점: 내면의 어려움 간과

일반적으로 여자아이들은 남자아이들보다 사회적으로 용인되는 행동을 보이는 경향이 있으며, 이는 자폐증을 가진 여아에게도 마찬가지입니다. 겉으로 드러나는 행동 문제가 적을 경우, 학교나 가정에서 큰 어려움을 겪지 않는 것처럼 보일 수 있으며, 이는 자폐증 진단의 필요성을 낮게 평가하게 만드는 요인이 됩니다.

실제로, 연구에 따르면 자폐증 여아는 제한적이고 반복적인 행동을 덜 명확하게 나타내는 경우가 있습니다. 현재의 자폐증 진단 기준이 이러한 외현적인 행동에 지나치게 초점을 맞추고 있을 경우, 여아의 자폐증은 쉽게 간과될 수 있습니다.

자폐증 소녀를 돌보는 부모, 교육자, 그리고 평가자들은 겉으로 보이는 행동뿐만 아니라, 소녀의 주관적인 경험에 더욱 세심한 주의를 기울여야 합니다. 자폐증 소녀는 겉으로는 가장 어려운 행동을 통제하고 있을지라도, 여전히 불안, 사회적 신호 인식의 어려움, 일상생활의 변화에 대한 극심한 스트레스 등 내면적인 어려움을 겪고 있을 수 있습니다. 따라서, 진단 과정은 소녀의 감정과 경험을 포괄적으로 고려해야 합니다.

 

4. 고품질 서비스 접근성 부족: 불평등한 현실

자폐증 평가는 상당한 비용이 소요될 수 있으며, 정확한 진단을 위해서는 전문적인 기술과 경험이 요구됩니다. 평가자는 아동이 편안함을 느낄 수 있도록 배려해야 하며, 일반적인 가면 쓰기 행동을 인지할 수 있는 능력을 갖춰야 합니다.

그러나 대부분의 부모에게 이러한 수준의 전문적인 평가 서비스를 받는 것은 쉬운 일이 아닙니다. 특히 자폐증을 가진 여아를 둔 부모의 경우, 소아과 의사가 단순히 "친구들과 잘 어울린다"거나 "얌전하다"는 이유로 자폐증에 대한 우려를 무시하는 경우가 발생할 수 있습니다. 또한, 경험이 부족한 평가자는 여아의 자폐증 특징을 제대로 인지하지 못하거나, 자신의 성별 편견을 인식하고 통제하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 이는 결국 여아들이 적절한 진단과 지원을 받지 못하는 결과를 초래합니다.

여아에게 미치는 영향: 침묵 속의 고통

자폐증 아동과 성인 모두에게 적절한 지원과 서비스는 삶의 질을 크게 향상시킬 수 있습니다. 하지만 진단을 받지 못하면, 여아들은 자신의 행동에 대한 끊임없는 낙인, 부당한 처벌, 그리고 낮은 자존감으로 고통받을 수 있습니다. 또한, 여러 차례의 오진은 더욱 부정적인 자아 인식으로 이어질 수 있습니다. 시간이 지남에 따라 이러한 경험들은 극심한 번아웃, 트라우마, 심각한 관계 문제, 그리고 깊은 고립감으로 이어질 수 있습니다.

이러한 심각한 문제에 대한 근본적인 해결책은 바로 "올바른 지원"이며, 정확한 진단은 이 지원을 얻기 위한 가장 중요한 첫걸음입니다. 이제 우리는 모든 아동이 성별에 관계없이 정확한 진단을 받을 수 있도록 노력해야 합니다. 또한, 오랫동안 진단받지 못했던 성인 여성들이 마침내 자신의 어려움을 이해하고 적절한 평가와 지원을 받을 수 있도록 사회적인 노력을 기울여야 합니다. 자폐증 진단은 결코 늦지 않았지만, 너무 늦은 진단은 개인에게 심각한 상처를 남길 수 있다는 사실을 명심해야 합니다.

 

자폐증과 취업: 가능성과 현실

자폐증을 가진 사람들의 취업 가능성에 대한 일반적인 인식과는 달리, 많은 자폐인들이 자신의 강점과 재능을 발휘하여 다양한 분야에서 성공적으로 일하고 있습니다. 2017년 영국의 국립자폐학회(National Autistic Society)의 보고서에 따르면, 자폐증 성인의 약 16%만이 정규직 또는 파트타임으로 고용되어 있으며, 이는 신경전형적인 사람들의 고용률에 비해 현저히 낮은 수치입니다. (출처: National Autistic Society. (2017). Autism employment gap: Too much talent going to waste.) 하지만 이는 자폐증 자체가 취업 불가능성을 의미하는 것이 아니라, 사회적인 이해 부족, 차별, 그리고 적절한 지원 시스템의 부재가 주요 원인임을 시사합니다.

자폐증을 가진 사람들은 뛰어난 집중력, 세부 사항에 대한 높은 주의력, 뛰어난 패턴 인식 능력, 그리고 독창적인 사고방식과 같은 강점을 가지고 있는 경우가 많습니다. 이러한 강점은 특정 직업군에서 큰 경쟁력으로 작용할 수 있습니다. 실제로, 자폐증을 가진 사람들이 성공적으로 일하는 직업군은 다음과 같습니다.

• IT 및 기술 분야: 프로그래머, 소프트웨어 개발자, 데이터 분석가, 정보 보안 전문가 등 논리적 사고와 분석 능력이 중요한 분야에서 뛰어난 능력을 발휘합니다.
• 과학 및 연구 분야: 연구원, 실험실 기술자 등 세밀한 관찰력과 분석력이 요구되는 직업에서 강점을 보입니다.
• 예술 및 디자인 분야: 디자이너, 일러스트레이터 등 독창적인 아이디어와 섬세한 표현력을 바탕으로 창의적인 작업을 수행합니다.
• 행정 및 사무 분야: 데이터 입력, 문서 관리 등 꼼꼼함과 정확성이 중요한 업무에서 높은 효율성을 보입니다.
• 도서관 및 기록 보관 분야: 분류 및 정리 능력, 세부 사항에 대한 집중력을 바탕으로 정확하고 체계적인 업무 처리를 합니다.

최근에는 자폐증을 가진 사람들의 고용을 장려하고 지원하는 기업들이 점차 늘어나고 있습니다. 이들은 자폐증의 특징을 이해하고, 개인의 필요에 맞는 업무 환경과 지원 시스템을 제공함으로써 자폐인들이 자신의 잠재력을 최대한 발휘할 수 있도록 돕고 있습니다. 중요한 것은 개인의 강점과 특성을 정확히 파악하고, 이에 맞는 직무를 연결하며, 지속적인 지원을 제공하는 것입니다.

 

추가적인 논의 주제

• 신경 다양성(Neurodiversity) 관점의 중요성: 자폐증을 '결핍'이나 '장애'로만 바라보는 것이 아니라, 인간의 다양한 신경학적 유형 중 하나로 이해하고 존중하는 신경 다양성 관점은 자폐증에 대한 사회적 인식을 개선하고 포용적인 환경을 조성하는 데 필수적입니다.
• 조기 진단 및 개입의 장점: 어릴 때 자폐증 진단을 받고 적절한 개입을 시작하는 것은 사회성 발달, 의사소통 능력 향상, 그리고 잠재적인 이차적 문제 예방에 매우 중요합니다. 조기 진단과 맞춤형 지원은 자폐증 아동의 장기적인 삶의 질을 향상시키는 데 결정적인 역할을 합니다.
• 성인 자폐인 지원의 필요성: 아동기뿐만 아니라 성인이 되어서도 자폐증을 가진 사람들은 사회적 고립, 취업 어려움, 정신 건강 문제 등 다양한 어려움에 직면할 수 있습니다. 이들을 위한 지속적인 지원 시스템 구축이 시급합니다.
• 자폐 여성에 대한 추가 연구의 필요성: 여아 자폐증에 대한 이해를 높이고, 효과적인 진단 및 지원 전략을 개발하기 위해서는 성별 차이에 대한 더 많은 연구가 필요합니다. 특히, 가면 쓰기 행동과 그로 인한 심리적 영향에 대한 심층적인 연구가 중요합니다.
• 사회적 인식 개선 캠페인: 자폐증에 대한 오해와 편견을 해소하고, 자폐증을 가진 사람들에 대한 공감과 이해를 높이기 위한 지속적인 사회적 인식 개선 캠페인이 필요합니다. 미디어를 통한 정확한 정보 전달과 자폐증 당사자들의 목소리를 담는 것이 중요합니다.

마치며

여아 자폐증 과소 진단 문제는 단순히 진단 기준의 문제가 아닌, 사회 전반에 뿌리 깊게 박힌 성별 편견과 그로 인한 가면 쓰기 문화, 그리고 제한적인 서비스 접근성의 복합적인 결과입니다. 이러한 문제 해결을 위해서는 의료 전문가, 교육자, 부모, 그리고 사회 구성원 모두의 인식 변화와 노력이 필요합니다. 모든 자폐증인이 성별에 관계없이 자신의 잠재력을 최대한 발휘하며 행복한 삶을 살아갈 수 있는 사회를 만들어 나가야 합니다.

 

 

 

 

 

 

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